MALATI ONCOLOGICI: CURARSI NON PUÒ SIGNIFICARE PERDERE LA DIGNITÀ

Ormai da diversi mesi mi riprometto di scrivere questo articolo, ma per varie motivazioni, soprattutto personali, ho sempre rimandato. Oggi però sento che è arrivato il momento di porre l’attenzione su un problema sempre più evidente del nostro territorio: la sanità inadeguata.

I fatti che seguono nascono da un’esperienza vissuta da una paziente oncologica a me molto cara: mia madre .

La mia famiglia, in un momento di forte difficoltà e fragilità, si è ritrovata a combattere da sola una battaglia che non riguarda solo noi, ma, penso, tantissimi altri cittadini che non riescono a far sentire la propria voce .

Vorrei precisare da subito che questo articolo non vuole essere una condanna generalizzata nei confronti di chi lavora nel settore sanitario. Al contrario, il mio rispetto va proprio a chi, nonostante le mille difficoltà, riesce a svolgere il proprio lavoro con grande professionalità e umiltà.

L’obiettivo è quello di richiamare l’attenzione su chi non svolge il proprio dovere con correttezza o, cosa ancora più grave, abusa della propria posizione di potere nei confronti delle persone malate, approfittando della loro vulnerabilità e trattando i parenti in modo superficiale.

Quando una persona affronta una malattia come questa, è spesso costretta ad affidarsi completamente a chi dovrebbe assisterla, curarla e guidarla. In quei momenti, la fiducia, il rispetto e l’umanità non dovrebbero essere considerati optional, ma parte integrante del rapporto tra professionista, paziente e famiglia.

È proprio da qui che nasce la necessità di raccontare questa storia.

Mia madre è stata per anni curata fuori dalla Sardegna per un tumore al pancreas, uno di quelli che vengono comunemente chiamati NET. Con il peggioramento della malattia, però, è stata costretta a rimanere a Cagliari per proseguire le cure presso le strutture sanitarie locali.

Nel corso di questa esperienza abbiamo incontrato strutture vecchie e fatiscenti, ambienti che in alcuni casi necessitavano di interventi urgenti e soprattutto bagni che possono rappresentare un serio pericolo per persone già fragili e debilitate dalla malattia.

Non parlo solo di comfort e di estetica. Quello sarebbe il minimo. Per un paziente in quelle condizioni, debilitato dalle cure e con difficoltà motorie, un bagno non adeguatamente funzionante può diventare una trappola.

Mia madre è caduta in uno di questi bagni.

Come mi è stato successivamente riferito, era accaduto anche ad altri pazienti.

La sensazione era che la colpa fosse sua: non era stata abbastanza attenta ed era andata in bagno da sola. Ma chi avrebbe dovuto accompagnarla se il personale è in numero insufficiente e spesso, anche chiamando con il campanello, non si riceve risposta ?

Davanti a episodi di questo tipo mi sorge spontaneamente una domanda: è davvero accettabile che una persona malata, già costretta ad affrontare una diagnosi oncologica e terapie spesso pesanti, debba rischiare di farsi male semplicemente andando in bagno?

Non è una semplice polemica, ma una richiesta di attenzione verso le condizioni nelle quali vengono assistiti i pazienti e verso quelle responsabilità che non possono essere ignorate.

Perché dietro ogni letto di ospedale non c’è solo un numero o una cartella, ma una persona spaventata.

A questo aggiungo anche un’altra cosa che mi ha lasciato perplessa e che riguarda direttamente il benessere del paziente: il cibo. Può sembrare un’inezia, ma non lo è.

I pasti vengono consegnati già confezionati – non accade in tutti gli ospedali sardi, ci tengo a precisarlo – e in diverse occasioni lasciavano a dir poco a desiderare. Il cibo era poco appetibile e spesso freddo; le confezioni erano difficili da aprire persino per una persona in forze. Per una persona sana può sembrare un dettaglio trascurabile; per un paziente oncologico, invece, l’alimentazione è di vitale importanza, soprattutto in fase di terapia. Ci siamo trovati costretti a portare tutti i giorni il pranzo e la cena a mia madre, perché potesse almeno mangiare qualcosa di dignitoso.

Non si chiede un servizio alberghiero, ma almeno un pasto adeguato, presentato in modo dignitoso a una persona già provata. Anche il modo in cui si offre un pasto racconta la cura e l’attenzione che vengono riservate a chi lo riceve. E quando parliamo di persone malate, questi aspetti non dovrebbero essere considerati secondari. Capisco gli appalti, capisco tutto, ma mi domando se chi prepara questo “cibo” lo farebbe davvero mangiare ai suoi familiari o lo mangerebbe lui stesso.

Un’altra criticità, che non riguarda le strutture o i servizi e che ho lasciato per ultima perché forse è la più difficile da affrontare, riguarda il comportamento di alcuni operatori sociosanitari, infermieri e medici. In alcuni casi, i loro modi erano scortesi e irrispettosi nei confronti dei pazienti e dei familiari, fino a rivelare una mancanza di umanità. Capisco tutto: l’assenza di personale, gli stipendi spesso inadeguati, lo stress per le tante ore di lavoro, ma il rispetto e la cura del paziente dovrebbero essere fondamentali .

Alcuni appellativi, frasi e modi di rivolgersi ai pazienti di cui sono venuta a conoscenza sono assolutamente svilenti e umilianti: quando ci si rivolge a persone fragili, il rispetto e la dignità dovrebbero essere alla base di ogni rapporto di assistenza.

In diversi casi, le segnalazioni non hanno prodotto i provvedimenti che ci saremmo aspettati, almeno inizialmente. Per quanto ho potuto constatare, alcuni operatori sembravano quasi intoccabili; solo dopo svariate lettere di richiamo sono stati presi provvedimenti nei loro confronti. Anche qui mi domando: quanto tempo deve trascorrere prima che la segnalazione di un comportamento lesivo della dignità di un paziente venga seriamente presa in considerazione?

Un paziente ha il diritto di lamentarsi, può non gradire un pasto o manifestare il proprio disagio: nulla di tutto questo dovrebbe essere motivo di umiliazione o di trattamenti che rasentano il disprezzo.

Chi tutela realmente il paziente quando non può difendersi da simili comportamenti ? Se nemmeno una segnalazione basta, che cosa dovrebbe fare un familiare nel vedere la persona che ama terrorizzata anche solo all’idea di chiedere una bottiglietta d’acqua in più per paura di essere maltrattata o aggredita?

A tutto ciò si aggiunge un’altra domanda, forse la più importante: dove finiscono le risorse destinate alla sanità?

Vorrei capire come sia possibile che, nonostante le risorse che la Regione dichiara di stanziare ogni anno, un paziente malato di cancro debba essere ricoverato in una struttura fatiscente, utilizzare bagni inadeguati, ricevere pasti poco dignitosi e subire atteggiamenti che ne mortificano la dignità. E perché i politici che a Natale visitano i reparti più curati non passano anche da quelli in queste condizioni?

I cittadini pagano le tasse. I pazienti pagano, spesso con la propria salute, un prezzo che nessuno dovrebbe pagare.

Nella nostra esperienza, la differenza tra le strutture frequentate nel Nord Italia e quelle in cui mia madre è stata assistita a Cagliari è stata estremamente evidente.

Nelle prime abbiamo trovato strutture moderne e organizzate, maggiore attenzione alle esigenze del paziente e personale disponibile e rispettoso.

Per anni mia madre ha avuto la fortuna di potersi curare nelle strutture del Nord Italia, affrontando spese che non ci sono mai state rimborsate e che, fortunatamente, poteva sostenere. Ma se non avesse potuto permettersele? Perché deve esserci un divario così grande tra Nord e Sud? Perché chi non ha i mezzi o la possibilità di curarsi altrove deve vivere questo inferno?

Il confronto con ciò che abbiamo vissuto a Cagliari è inevitabile.

Non voglio sostenere la solita tesi che al Nord funzioni tutto bene mentre al Sud no. Abbiamo eccellenti medici anche qui. Fortunatamente, la competenza di molti di loro riesce a compensare almeno in parte le carenze delle strutture e delle attrezzature che abbiamo riscontrato. Mi domando solo perché le condizioni siano così diverse. La sanità dovrebbe essere uguale ovunque e si dovrebbero garantire, soprattutto nel pubblico, gli stessi standard di sicurezza, dignità e assistenza .

A tutto questo aggiungo lo strazio, la disperazione e lo stress di vedere chi ami morire in un luogo così degradante senza poter fare nulla . Morire in una stanza condivisa, separati soltanto da una tenda da altri pazienti che ascoltano gli ultimi respiri di chi hanno accanto.

«Può spostare mia madre dalla stanza?»

«Non abbiamo spazio».

Non ho mai chiesto un trattamento speciale perché fosse mia madre, ma semplicemente la dignità che merita qualsiasi essere umano. Soprattutto quando si trova alla fine della propria vita. La dignità non dovrebbe dipendere dalla struttura in cui ti trovi, dalla regione in cui vivi o dalla fortuna di incontrare la persona giusta. E soprattutto nessuno dovrebbe trovarsi a chiedersi, nel momento più difficile, se il proprio caro avrebbe meritato di meglio alla fine della sua vita.

Vi sembra questo il modo di trattare una persona malata?